Recapiti
Indirizzo: Via Crocicchie, 31 – 06060 Lisciano Niccone (PG)
Codice fiscale: 05203531008
Telefono: 0666182811
E.mail: associazione@parentproject.it
Sito: https://www.parentproject.it/
Social: Facebook | Instagram | X | LinkedIn
Responsabili
Presidente: Ezio Magnano
Referente regionale: Mezzanotte Maurizio
Referente regionale: Amanti Fabio
L’associazione
Siamo un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Il cuore della nostra associazione sono le famiglie: Parent Project nasce dall’iniziativa di un gruppo di genitori che ha deciso di unire le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità e per sostenersi reciprocamente, creando una rete che oggi comprende circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, clinici, ricercatori, sostenitori. Senza i genitori che si sono messi insieme e che continuano a mettersi in gioco, il nostro sogno non avrebbe avuto inizio. Nel tempo, l’associazione è cresciuta, si è dotata di una struttura organizzativa e di uno staff, grazie ai quali il sogno che ci accomuna continua a concretizzarsi ogni giorno. Nel tempo abbiamo creato una rete di collaborazioni tra ricercatori, clinici, associazioni di pazienti e agenzie regolatorie. Questa combinazione di stakeholder, attualmente unica nel panorama delle malattie rare, ha permesso e permetterà sempre più di accelerare il progresso della ricerca sulla patologia.